ナルコレプシー患者の悩み　家族の理解が得られない

とりあえず、管理人のナルコレプシー体験談は一通り書いたので、少しプチコラムでも書いてみようと思います。

まず、「ナルコレプシー患者は、周りから理解されないことで悩んでいる」ということについて。


管理人もそうだったのですが、自分の病気(ナルコレプシー)について理解してもらえず苦しんでいる人が結構多いそうです。

それもそのはずで、普通の人にとって、「居眠りする病気」があるなんて信じられないんです。当然、ナルコレプシーについてなかなか理解してもらえません。


管理人も家族に理解してもらえるまでかなり苦労しましたし、理解してもらうまではひたすら言い争いをしていました。

具体的には、

「居眠りする病気なんてあるわけないでしょ！」
「誰だって眠いの！それをみんな我慢して起きてるの！あんたは気合が足りないだけなの！」
「あんたはいつも寝てるんだから、眠くないでしょ？」

などなど、かなりひどいことを言われ続けました。あれは傷ついたなぁ・・・（笑）


また、いまだにナルコレプシーには根治療法がありません。しかし、薬の服用を続けているうちに病気が治ってしまうことがあります。このことを理解してもらうのにもかなり苦労しました。

「じゃあ、薬なんて飲まなくても、そのうち治るんじゃないの？」

などと言われるんです。それができないから治療を受けているわけなんですが、それは「お前の気合が足りないだけじゃないのか？」と言われてしまうわけです。

とにかく根気強く、何度も何度も説明し、1年がかりくらいでやっとナルコレプシーについて理解してもらうことができました。とにかく長かった・・・・（笑）


ここで、これを読んでいる人にお願いなのですが、もしあなたの周りにナルコレプシーの人がいるなら、突然居眠りしてしまう病気があることを理解してあげて欲しいんです。

正直管理人は、ナルコレプシー患者として、この症状を"普通の人"に完全に理解してもらうことはできないだろう、と思っています。

実際に、もし自分がこの病気にかからなければ、こんなに居眠りしてしまう病気があるなんて、管理人は想像もできなかっただろうからです。

ですので、管理人としては、"普通の人"にナルコレプシーの症状を完全に理解してもらおうとは思っていません。ただ、「自分の意志とは関係なく、居眠りしてしまう」病気だということは理解してもらいたいのです。

それを理解してもらえるだけで、こちら側としてはかなり精神的に楽になるからです。どうぞよろしくお願いします。