http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/ ja Copyright 2007 Sat, 06 Oct 2007 21:03:20 +0900 http://www.sixapart.com/movabletype/ http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss
ちなみに、偽ナルコレプシー患者たちは、ネット上で情報を得ているそうです。

ネット上には、「あの病院は脳波測定なしでリタリンを出してくれる」「この病院は診察なしでいけた」など、さまざまな情報が飛び交っているそうです。


また、"意図的"に必要がない患者にもリタリンを処方している病院もあるそうです。

つい先日（2007年9月18日）、歌舞伎町にある東京クリニックが、「必要のない患者にリタリンを処方した疑い」で立ち入り検査を受けたそうです。

また、その3日後の9月21日にも、東京都江戸川区にある京成江戸川クリニックが、「医師がいない状態でリタリンを処方していた」ことが判明しました。

そして、このような「リタリンを処方してくれる病院」の情報が、ネットに飛び交っている、とのことです。


必要ない患者にリタリンを処方する病院もそうなんですが、個人的には、それらを入手しようとする"患者"のほうも積極的に取り締まって欲しいと思います。迷惑ですので。

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/10/post_26.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/10/post_26.html 006偽ナルコレプシーとは Sat, 06 Oct 2007 21:03:20 +0900
嘘をついて薬を手に入れるのはもちろん悪いことなんですが、それ以上に、この問題は私たちナルコレプシー患者に悪い影響を与えることになると思います。


まず、本物のナルコレプシー患者が初めて精神科に行ったとき、最初は疑われてしまうということ。もちろん脳波の測定をすればはっきりするのですが、それでも最初は疑われている、というのは気分の良いものではありません。

「精神科」という場所は、最初に訪れるのにかなり勇気がいります。過眠症という特殊な病気ならなおさらです。自分が本当に病気かわからないんですから。

ただでさえそんな状態なのに、その上疑われるなんてたまったもんじゃありません。


また、偽ナルコレプシー患者が増えるということは、正確なナルコレプシー患者の数がわからなくなる、ということです。

現在、ナルコレプシーにかかっている人の割合は、「数十万人に1人」から「数千人に1人」といわれています。ものすごく幅広いですね。これは偽ナルコレプシー患者の影響が少なからずあるんじゃないか、と思うんです。もちろん"潜在患者"という視点もあるんでしょうけど。


このように、偽ナルコレプシー患者の存在は、私たちにさまざまな悪い影響を与えているんじゃないか、と管理人は思っています。

まあ、思っていてもなんにもできないところがまた悔しいんですけどね・・・・

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/10/post_25.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/10/post_25.html 006偽ナルコレプシーとは Thu, 04 Oct 2007 02:27:17 +0900
この項目では、最近注目され始めている「偽ナルコレプシー」について書いていきたいと思います。

まず「偽ナルコレプシー」とはなにか？についてですが、文字通り「ナルコレプシーではないのに、ナルコレプシーのフリをする」ことです。

この「ナルコレプシーじゃないのに、ナルコレプシーのフリをしている人」が、ここ数年、爆発的に増えてきています。

なぜナルコレプシーのフリをするのかといえば、理由は簡単。"リタリン"を処方してもらうためです。

"リタリン"は、ナルコレプシーの人が飲むと、「眠気を抑える」だけなのですが、普通の人が飲む（正確には鼻から吸引する）と「ハイ」な気分になれるらしいんです。

そのため、ナルコレプシーのフリをして精神科を訪れ、リタリンを手に入れようとする人が後を絶たないそうです。しかも、病院を掛け持ちして、大量に手に入れている人もいるそうです。（"体験談"で書きましたが、たぶん管理人も疑われてました）

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/10/post_24.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/10/post_24.html 006偽ナルコレプシーとは Tue, 02 Oct 2007 01:12:54 +0900
このカテゴリーでは、管理人のナルコレプシー体験談（？）みたいなものを紹介していきたいと思います。一応、このサイトのメインコンテンツです（笑）


さて、管理人がナルコレプシーにかかった時期についてなんですが、正直、はっきりとはわかりません（笑）

ですが、ぼんやりとはわかっています。高校2年の頃です。いろいろ思い出してみると、どうもその頃に管理人のナルコレプシーは始まったようです。

なぜぼんやりとしかわかっていないかというと、当時、管理人は流行りはじめたインターネットにどっぷりハマっており、毎日深夜3時くらいまでチャットをし、それから4時間くらい寝て学校に行く、という完全に睡眠不足な生活を送っていたからです。

そのため、高校2年くらいの頃は、「毎日睡眠不足、授業中はいつも眠い・・・・」という状態だったので、いつナルコレプシーになったのかわからないんです。

でもまあ、日常的に強い眠気に悩まされるようになったのは、高校2年の後半くらいからだと思うので、そのくらいかな、と自分では思っています。


というか、他の人はどうなんでしょうね？「私はこの時期からナルコレプシーになった」というような区切りははっきりしてるんでしょうか？管理人には、ナルコレプシーな知り合いがいないのでわからないんですが・・・・知ってる人いましたら、教えてください。

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post.html 001ナルコレプシー体験談 Sun, 30 Sep 2007 21:22:00 +0900
では、次にナルコレプシーにかかってから高校を卒業するまでのお話をしたいと思います。

今思い出すと、あの頃は本当にきつかった・・・・マジで。もし今、目の前にタイムマシンがあるなら、高校時代に戻って、自分に病気のことを教えてあげます。そうすれば、管理人の人生は大きく変わっていたことでしょう。冗談抜きで。

なぜなら、管理人はこの日常的に襲ってくる眠気と居眠りのせいで「学校が嫌い」になり、大学への進学も諦めました。

理由は簡単です。授業中・試験中に「起きていられない」からです。高校3年の授業の6～7割は居眠りしていました。試験中に居眠りするなんてしょっちゅうです。一番ひどかったのは、試験が始まった瞬間から記憶がなく、気がついたときには試験終了10分前だった、ってことがあります。テスト用紙に名前すら書いてない状態で、です。本当に目の前が真っ白になりました（笑）

こんな状態ですから、もちろん成績はガタ落ちになっていきます。授業中のほとんどは寝ているので、たまに起きていても授業についていくことができず、どんどん勉強がつまらなくなっていきました。この頃、学ぶことに対してどんどん興味をなくしている自分が自覚できて、すごく憂鬱だったのを覚えています。


ですが、管理人が一番つらかったのは「周りから白い目で見られる」ことでした。

「あいつはいつも寝ている」「あいつはやる気がない」「あいつはダメなやつだ」・・・・そんな陰口を叩かれているのがわかりました。ですが、言い返すことができませんでした。居眠りしているのは事実なんですから・・・・

また、同級生からだけでなく、教師からも冷たい態度をとられることが多かったです。まあ、あちらからすれば「いつも居眠りしているだらしない生徒」なわけですから、冷たい態度をとるのは当たり前といったら当たり前なんですが・・・・


また、この頃の管理人はナルコレプシーに関する知識がまったくなかったため、それまでと変わらず毎日夜更かししていました。

「昼は寝てしまうけど、夜は起きていられる。昼に居眠りしてる分、夜に取り返さなくては！」

そんな気持ちがあり、毎日深夜3～4時まで起きていました。そして、朝7時に叩き起こされ、学校に行き、授業中寝る（笑）、という生活を繰り返していました。


「眠いなら、夜早めに寝ればいいだろ」ある人にそう言われたことがあります。実際にそうするべきだったんですが、その頃の管理人にはそれができませんでした。夜、寝る時間がもったいなく感じてしまうんです。

まあ当たり前なんですが、ナルコレプシーにかかっている人間が夜更かしなんかしていれば、余計に居眠りしてしまいます。管理人も時間がたつにつれ、どんどん居眠りの回数が増えていきました。

ちなみに、この「夜、寝るのがもったいない！」というのは、ナルコレプシーにかかった人の多くが感じることなんだそうです。やはり、昼に寝ている分、夜起きていなくちゃ！と思ってしまうそうです。

管理人はこれを知ったとき、「あぁ、自分だけじゃなかったんだな」と思うと同時に、「もっと早く知りたかった・・・」と思いました。あの頃それを知っていれば、だいぶナルコレプシーの症状も抑えられたんじゃないか、そう思ってしまうんです(-.-;)


また、この頃の管理人のナルコレプシーの症状として、軽めの情動脱力発作がありました。具体的には、興奮すると(特に緊張したりうれしかったりすると)ろれつがまわらなくなったり、膝ががくがくしたりしていました。

今考えると、あれもナルコレプシーの症状だったんだな、と思えるんですが、その頃は単純にあがり症なんだろう、と思っていました。


話が少しそれましたね。元に戻します。

高校3年になると、進路を決めないといけません。管理人は高校2年までは大学に行く気満々だったのですが、高校3年になって少し迷うようになっていました。

「こんな状態で大学に行けるんだろうか？」と、そんなことを考えている自分がいました。

ギリギリまで迷っていたんですが、そろそろ願書を取り寄せなければいけない、と担任が言い始めたので、はっきり「進学はしない」と決断しました。担任は少し困惑してましたね。まあすぐにどうでもよくなってたみたいですが（笑）

進学を諦めた理由としては、そもそも「勉強する気がなくなっていた」というのもあるんですが、一番大きかったのは「今の状態で大学に行ったとしても、授業のほとんどを寝てすごすだろうな・・・」と思ったからです。


いまさら言ってもしょうがないんですが、やはり「あの頃病気に気づいていれば・・・」という思いが強くあります。そうすれば、大学にも行けたのに・・・

まあ、今でもそう思うからこそ、このサイトを作り、できるだけ多くの人にナルコレプシーについて知ってもらおうと思ったんですよね。まさに今、ナルコレプシーに気づけずに苦しんでいる人のために。そう考えると、自分の体験も無駄じゃないんだ、と少しだけ思えるんです。

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/2.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/2.html 001ナルコレプシー体験談 Sun, 30 Sep 2007 21:22:00 +0900
1つ追試試験を受けながらも、なんとか高校を卒業できた管理人は、夢も目標もなく高校時代にやっていたアルバイトをそのまま続けることにしました。
（「追試なんてありえねぇ」と思うかもしれませんが、個人的には、あれだけ寝ててよく1つで済んだな・・・俺、なにげにすごくね？と思ってます(-.-;)ほんとに高校3年のときはまともに授業受けた記憶がない・・・・）

いわゆるフリーターなんですが、この頃は本当に何に対してもやる気がなく、「まあ高校卒業したけど、就職する気もないし、とりあえずアルバイトでもしておこう」くらいの気持ちでした。本当になにも考えていませんでしたね(-.-;)

この頃の管理人が一番やさぐれていて、「自分に自信がない。他人も信じられないけど、自分が一番信じられない。」という状態になっていました。精神的に一番追い詰められていたのもこの時期だと思います。

自然と自分の殻に閉じこもるようになり、半分引きこもりのような生活をしていたのを覚えています。半分うつ病状態にもなっていました。

また、周りに自分のことを話さなくなったのもこの時期からでした。「どうせ理解してもらえない」そんなふうに考えるようになってしまったんです。

ちなみに、この癖はいまだに抜けていません。「理解してもらえない」とはもう思っていませんが、いまだに自分のことを話すのが"怖い"んです(-.-;)


親との対立が一番激しかったのも、この時期でした。「いつも夜更かしして、昼過ぎまで寝てる。進学しないのに、就職する気も無さそう」まあ親が怒るのも当たり前です(-.-;)

ですが、管理人は管理人でやさぐれているので、「俺の何がわかるんだ！！」といった感じで、ひたすら怒鳴り返していました。毎日のように親と言い争いしていましたね・・・・


こんな最悪なフリーター時代ですが、少しだけいいこともありました。高校時代と違って、睡眠時間が十分に取れるようになったため、居眠りする回数が少しだけ減ったんです。まあ、毎日昼過ぎまで寝ていたので、気づかなかっただけかもしれませんが・・・・

ですが、ナルコレプシーを治療していくためには、規則正しい生活を送ることが基本です。そういう意味では、（規則正しくはないけど）睡眠時間をたっぷりとっていたあの頃の生活は、ナルコレプシーを治療するのに少しだけ役に立っていたのかもしれません。

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_1.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_1.html 001ナルコレプシー体験談 Sun, 30 Sep 2007 21:22:00 +0900
だらだらとしたフリーター生活を1年半ほど続けていた管理人なんですが、さすがに「このままじゃダメだ・・・・・」と思うようになり、きちんと毎日フルタイムで働ける仕事を探すようになりました。

そして、友人からの紹介もあり、とある飲料水の工場に派遣社員として働くことになったのですが・・・・

実は、この工場での仕事は、確かに給料面では良かったのですが、ナルコレプシーを治療するという面では、非常に悪い環境だったのです・・・・

要するに勤務形態が「三交代勤務」だったんです。「朝・昼・夜」の勤務があり、毎週回転しながら勤務形態が変わっていきます。

普通の人ですらきついこの勤務形態、ナルコレプシーの管理人が普通に働けるはずがありませんでした・・・・

フリーター時代には減っていた居眠りが、少しずつ増えてきているのがわかりました。勤務期間が長くなるにつれ、上司に注意される回数が増えていくのが自分でもわかるんです・・・・

トイレで5～10分ほど仮眠をとったりしてごまかしていたのですが、やはりどうしようもなく、1年半ほどで限界を感じ、とりあえずその職場を辞め、違う職場を探すことにしました。

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_2.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_2.html 001ナルコレプシー体験談 Sun, 30 Sep 2007 21:22:00 +0900
「とりあえず昼間働ける仕事」かつ「お給料は高めがいい」、そして「どうせならパソコンを使う仕事がしたい」などという、ゆるい考えで仕事を探していた管理人なのですが、なんと研究職で1つそれに当てはまる仕事が見つかりました。

携帯電話のとあるパーツを作っている会社だったのですが、正直まったく興味はありませんでした（笑）ですが、昼間の仕事でパソコンが使え、かつお給料も結構良かったため、そこで働くことにしました。


そして、この職場にいるとき、管理人はナルコレプシーについて知ることになります。やっと、です（笑）

発病したのが高校2年（1998年）で、気づいたときが2003年の5月ごろでしたから、ほぼ5年間、管理人はなにもわからないままナルコレプシーの症状に悩まされていたことになります。

本当にいまさら言ってもしょうがないんですが、もっと早く気づいていれば、違う道も選べたのに・・・・、なんてぐずぐずした想いをいまだにひきづってます（笑）


さて、どうやって管理人がナルコレプシーについて知ったのかというと、「偶然」です（笑）偶然知りました。

もちろん、いままでの経験から「自分はなにかがおかしい・・・・」とずっと思っていましたし、新しい職場でも居眠りしてしまうため、「もしかしたら自分は病気なんじゃないだろうか・・・・」という考えはありました。

ですが、居眠りする病気があるなんて考えるはずもなく、また自分が病気だと思いたくない、というのも手伝い、積極的に調べることをしていませんでした。


しかし、ある日偶然、ネット上でナルコレプシーについて書いてある"記事"を見つけたのです。（この"記事"については、後ほど「偽ナルコレプシー患者」のところで取り上げたいと思います。）

最初は興味半分で読んでいたのですが、読み進めるうちにびっくりしました。ナルコレプシーの症状と自分の症状がぴったり合うんですから。「これだ！」と、思わず大声で叫んでいましたよ（笑）

ちなみに、管理人のナルコレプシーの症状としては、
・日中の強い眠気と居眠り（睡眠発作）
・興奮したとき、ろれつがまわらなくなる・ひざがガクガクする（情動脱力発作）
・軽い多汗症（最近知ったのですが、ナルコレプシーの症状として多汗症が出ることもあるそうです）
があげられます。


そして、そのネット上の"記事"には、ナルコレプシーの治療に使われる"薬"があり、その薬を飲めば、かなり眠気が治まる、と書いてあったんです。

すぐに管理人は、ナルコレプシーの薬を手に入れるため、病院に行く決意をしました。

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_3.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_3.html 001ナルコレプシー体験談 Sun, 30 Sep 2007 21:22:00 +0900
ナルコレプシーの治療を受けることを決意した管理人は、すぐに近場の精神科を探し、予約して来院しました。

しかし、そこは期待したものとは程遠い状態だったんです・・・・


ナルコレプシーの治療を受けたいとはいえ、やはり精神科に通院するのに抵抗があった管理人は、「ある程度近場にあるけど、普段はほとんど近寄らない地域」にある精神科を選び、行くことにしました。

しかし、そこにいた医師は、「ナルコレプシーの関する知識」をまったく持っていなかったんです・・・・

最初、「睡眠障害について取り扱っていますか？」と聞き、予約を入れたのですが、その病院は「不眠症」については取り扱っているが、「過眠症」については取り扱っていなかったのです。

そのため、たいした説明も受けられず、「とりあえず自分の知っている大学病院を紹介するから、そこに行ってください」と紹介状を渡されただけに終わりました。


しかし、その大学病院というのが、片道2時間以上かかり、かつ平日の木曜日、それも午後の数時間だけしか診察をしていない大学病院だったんです。

確かに大学病院にいけば、きちんとした診察が受けられるのはわかっていたのですが、「毎回片道2時間以上かけて通院、しかも平日なので会社を休まなければいけない」という状況は、管理人には堪えられる状況ではありませんでした。「そんなことしてたら、すぐに会社をクビになってしまうんじゃないだろうか・・・？」という考えもありました。

そのため、紹介された大学病院へは行かず、違う近場の精神科を探すことにしたのです。

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_4.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_4.html 001ナルコレプシー体験談 Sun, 30 Sep 2007 21:22:00 +0900
とりあえず治療が受けたい、薬が欲しい・・・・、そんなふうに思っていた管理人は、すぐに違う病院を探しました。そして、今も通っている精神科を見つけることができました。

しかし、その精神科でも、管理人の期待は裏切られることになったんです・・・・


1回目の精神科で学んだ管理人は、電話で予約する際、「過眠症について取り扱っていますか？」と聞くことにしました。そして2～3件目で見つけることができました。

しかし、その精神科に行ってみると、確かに過眠症について取り扱ってはいるのですが、「医師の興味がない」状態だったのです。

初診のとき、「自分はナルコレプシーだと思うのですが・・・・」と医師に相談すると、すぐに医師向けの病気の諸症状がすべて載っている本を渡され、「この中に自分に当てはまる症状があるか調べてください」と言われ、すぐに診察室から追い出されました（笑）

その態度にちょっととまどいましたが、どうしようもないので、待合室で本を読み、自分に当てはまることを確認し、医師にそう告げました。

すると医師は、「それじゃあ、お薬を出しておきましょう。ナルコレプシーなら"リタリン"ですね。とりあえず1日2錠出しておきますので、朝と昼に飲んでください。それでも眠気が治まらないようなら、また言ってください」と言い、診察が終わりました。

「・・・こんなんでいいの？」と思いましたが(笑)、とりあえず薬がもらえるということなので、我慢することにしました。

その後も、自分でナルコレプシーについて調べ、診察のときに質問するようにしていたのですが、何度目かの質問のとき、「私はナルコレプシーに興味がないから、あなたが自分で調べて、私に教えられるくらいになってください」とまで言われました（笑）


こんな散々な通院生活だったのですが、1つだけこの精神科に通ってよかった点もあります。実は、この精神科は"うつ病"をメインで取り扱っている精神科だったんです。

この頃の管理人は、かなりうつ病に近い状態だったので、すぐに医師が気づいてくれました。そして、ナルコレプシーの治療と同時に、うつ病の治療も始めることになったのです。

ちなみに、うつ病の治療としては、毎回話を聞いてもらったり、聞いてもらいたいことを作文にして持っていったりしていました。後、精神鑑定として有名な絵を描くテストもしました。

この病気については、一時期かなりやばいときもありましたが、今ではかなり良くなっています。まあ、まだ引っ込み思案なところは残っていますが・・・・

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/2_1.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/2_1.html 001ナルコレプシー体験談 Sun, 30 Sep 2007 21:22:00 +0900
さて、精神科に通い始め、毎日薬を飲むようになり、ある程度は眠気をコントロールできるようになった管理人なのですが、通院し始めてから半年ほどすると、別の問題が立ち上がってきたのです。

ずばり、「本当にナルコレプシーなのか、医師に疑われはじめた」んです。この頃、"リタリン"を手に入れるために、ナルコレプシーのフリをして精神科を訪れ、"リタリン"を大量に処方してもらう輩がおり、少しずつ問題になってきていました。管理人もその線で疑われていたようです。

最初、なんの抵抗もなしに"リタリン"を処方したくせに、「眠気が軽くなったら薬の量を減らしましょう」「できれば"リタリン"は出したくない」などといい始めたんです（笑）

そして、ある日の診察のとき、「次回、脳波の測定をしたいから、2～3時間ほど時間を空けておいてもらえますか？」と言われました。管理人も、前から脳波の測定はしてみたかったので、二つ返事でオッケーしました。というか、最初からそうしておけばよかったのに・・・・


そして、脳波の測定をすることになったのですが、当日なにをしたかはあまり覚えていません・・・・もう眠くて眠くて意識がおぼろげだったので・・・・おそらく、管理人は受けたのは「日中の睡眠ポリグラフ検査」だったの思うのですが・・・・

とりあえず、脳波を測るための装置を頭につけ、真っ暗な部屋で1～2時間横になっていました。その間、看護婦さんから「寝ないでくださいねー」と言われていましたね。

だけど、管理人は途中から寝てたような・・・・というか、最後看護婦さんから「起きてください」といって起こされたような・・・・（笑）


まあ、ともかく脳波の測定が終わり、1ヶ月後（だったと思う・・・）に結果がわかる、という話でした。

そして1ヵ月後、結果を聞きに行くと、脳波を測定した紙を見せられ、「このへんに異常が見られますね。まあナルコレプシーでしょう」とのことでした。

これで、一応管理人もナルコレプシーと認められたわけです。とはいえ、できれば「睡眠潜時反復検査」や「血液検査」もやってみて、確実にナルコレプシーです、と診断して欲しいんですけどね・・・・やっぱり大学病院に行くしかないんでしょうか・・・・


ともかく、脳波測定によって管理人の疑いは晴れ、これまで通り"リタリン"を処方してもらえるようになりました。

しかし、小さいクリニックには、この脳波を測定する装置が置いておらず、いまだに患者からの自己申告のみでナルコレプシーを診断し、さまざまな薬を処方している病院もあるようです。

そして、意図的に装置を置かないor検査をしない病院もあるそうです・・・・このへんの問題については、違うページでちょっと突っ込んで書きたいと思います。

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_5.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_5.html 001ナルコレプシー体験談 Sun, 30 Sep 2007 21:22:00 +0900
さて、ナルコレプシーだとわかり、朝・昼1錠、つまり1日2錠の"リタリン"を処方してもらうようになった管理人ですが、実際にどのくらい薬の効果があったのかというと、まあそれなり・・・・です。

もちろん日中の眠気はかなり治まるのですが、完全になくなるわけではなく、発言する必要のない会議などでは、相変わらず居眠りをしていました。全力で眠気に抵抗すれば（眠気覚ましのガムをかむ、飴をなめる、腕・足をつねる、気合を出す、など）、なんとか起きていられるのですが、会議が終わった後にはもうへとへとになってしまい、その後30分～1時間は仕事に集中できない状態になっていました。

これはちょっと辛いと思った管理人は、すぐに医師に相談し、"リタリン"を1日3錠に増やしてもらいました。つまり、朝・昼1錠ずつ飲みつつ、会議など眠くなる業務がある場合には、その直前にもう1錠飲む、という飲み方をするようになったんです。

この飲み方のおかげで、会議などの眠くなる業務もかなり乗り切れるようになっていきました。もちろん、眠気がないわけじゃありません。前の晩、夜更かしをしていれば、まだまだ居眠りをしてしまいます。

ですが、それでも「眠いながらでも起きていられる」という状態は、管理人にとって本当にうれしいことでした。まさに世界が違って見える状態です（笑）

後は、規則正しい生活を心がけながら、病気とうまく付き合っていくだけだ、と思っていたのですが、ここでまた違う問題が起こってしまうんです・・・・

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_6.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_6.html 001ナルコレプシー体験談 Sun, 30 Sep 2007 21:22:00 +0900
リタリンを1日3錠飲むようになり、だいぶ眠気との付き合い方もわかりつつあった管理人なのですが、ここでリタリンの副作用に悩まされることになります。

1日2錠のときにも少し感じていたのですが、1日3錠にしたとたん、日常的にだるさと吐き気を感じるようになったんです。

だるさもきついんですが、もっと辛いのが吐き気でした。いつも気分が悪いんです。実際に吐くことはなかったのですが、この頃はずっとぐったりしていたのを覚えています。


すぐに医師に相談したところ、「薬の量を減らすか、違う薬にするか」しかないとのことでした。ただし、「リタリンが一番効果があるし、違う薬で副作用が出ない保障はない」とも言われました。

結構悩んだのですが、話を聞くと、「リタリンで副作用が出る人はもっとひどいことが多い」そうですし、「眠気を抑えるにはリタリンが一番効果的」だと言われたので、結局リタリンを服用し続けることに決めました。

ただし、できるだけ飲む量を減らす方向でいくことにしました。会議などの眠くなる業務がない日は1日2錠しか飲まない、眠くなる業務がある日でも、できるだけ薬を飲むのを我慢するようにしたんです。

具体的には、会議などが1時間以上かかる場合には事前にもう1錠リタリンを飲んでおき、1時間以内で終わる場合には、「直前に顔を洗っておく」「飴をなめる」「冷たい水を飲む」などで対処するようにしました。

こうすることによって、だるさと吐き気はかなり抑えられるようになりました。作戦勝ちというところでしょうか（笑）


他にも、リタリンの副作用として、夜なかなか寝付けなくなりました。夜寝ようとして布団に入っても、1時間くらいしないと眠れないんです。

これもすぐに医師に相談すると、睡眠導入薬を処方してくれるようになりました。

管理人の場合は、夜眠るまでの時間が長く、一度眠れば朝まで起きない、という状態でした（というか、朝になっても起きない、んですけどね(-.-;)）ので、超短期作用型のハルシオンが処方されています。

非常に効果が高く、飲めばぐっすり眠れるのですが、「あまり飲みすぎないほうがいい」という医師からの忠告と、たまに次の日の午前中、薬の効果が残っているような感覚があるため（ハルシオンの作用時間は7時間だそうなので、これは気のせいだと思うのですが・・・）、今は水に溶かして容器に入れておき、少しずつ飲むようにしています。


また、この頃から口の渇きも感じるようになりました。もともと水分は大目にとる人だったのですが、リタリンを飲むようになってからは、特に口の渇きを感じるようになりました。

これは、こまめに水分をとることで対策しています。1日4リットルは水分をとっており、周りからも「飲み過ぎだ」と言われるのですが、管理人的にはこのくらいが一番合っているようです。

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_7.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_7.html 001ナルコレプシー体験談 Sun, 30 Sep 2007 21:22:00 +0900
とりあえず、管理人のナルコレプシー体験談は一通り書いたので、少しプチコラムでも書いてみようと思います。

まず、「ナルコレプシー患者は、周りから理解されないことで悩んでいる」ということについて。


管理人もそうだったのですが、自分の病気(ナルコレプシー)について理解してもらえず苦しんでいる人が結構多いそうです。

それもそのはずで、普通の人にとって、「居眠りする病気」があるなんて信じられないんです。当然、ナルコレプシーについてなかなか理解してもらえません。


管理人も家族に理解してもらえるまでかなり苦労しましたし、理解してもらうまではひたすら言い争いをしていました。

具体的には、

「居眠りする病気なんてあるわけないでしょ！」
「誰だって眠いの！それをみんな我慢して起きてるの！あんたは気合が足りないだけなの！」
「あんたはいつも寝てるんだから、眠くないでしょ？」

などなど、かなりひどいことを言われ続けました。あれは傷ついたなぁ・・・（笑）


また、いまだにナルコレプシーには根治療法がありません。しかし、薬の服用を続けているうちに病気が治ってしまうことがあります。このことを理解してもらうのにもかなり苦労しました。

「じゃあ、薬なんて飲まなくても、そのうち治るんじゃないの？」

などと言われるんです。それができないから治療を受けているわけなんですが、それは「お前の気合が足りないだけじゃないのか？」と言われてしまうわけです。

とにかく根気強く、何度も何度も説明し、1年がかりくらいでやっとナルコレプシーについて理解してもらうことができました。とにかく長かった・・・・（笑）


ここで、これを読んでいる人にお願いなのですが、もしあなたの周りにナルコレプシーの人がいるなら、突然居眠りしてしまう病気があることを理解してあげて欲しいんです。

正直管理人は、ナルコレプシー患者として、この症状を"普通の人"に完全に理解してもらうことはできないだろう、と思っています。

実際に、もし自分がこの病気にかからなければ、こんなに居眠りしてしまう病気があるなんて、管理人は想像もできなかっただろうからです。

ですので、管理人としては、"普通の人"にナルコレプシーの症状を完全に理解してもらおうとは思っていません。ただ、「自分の意志とは関係なく、居眠りしてしまう」病気だということは理解してもらいたいのです。

それを理解してもらえるだけで、こちら側としてはかなり精神的に楽になるからです。どうぞよろしくお願いします。

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_8.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_8.html 001ナルコレプシー体験談 Sun, 30 Sep 2007 21:22:00 +0900
先ほどに続いてプチコラムなのですが、ナルコレプシー患者にとって、家族からの理解はなによりも大切なものだと管理人は思っています。

正直な話、管理人は家族以外では、ごく親しい友人にしかナルコレプシーのことを話していません。今働いている会社でも内緒にしています。

もちろん、会社でも事情を説明し、周りの人に理解してもらうのが一番、だというのはわかっています。

しかし、家族にすらなかなか理解してもらえない病気を、他人である会社の人に理解してもらう苦労を考えると、なかなか口に出せないのです。

実際、管理人は前の会社で、直属の上司と先輩には事情を話したのですが、理解してはもらえなかったようです。


また、ナルコレプシーの治療を受けるためには、日本では精神科に通院する必要があります。まあわかってもらえると思うのですが、日本ではまだまだ精神科のイメージがよくありません。

管理人は、「治療のために精神科に通っています」と説明するだけで、少し嫌な顔をされたことがあります。


そのため、管理人は、会社では一切ナルコレプシーについて触れないことにしました。居眠りなどで業務上迷惑をかけてしまう部分は、仕事を早くあげるなど、違う部分で補うことにしています。

このような状況だと、家に帰ったとき、家族に理解されているというのが、非常にありがたく感じるのです。最後のよりどころといった感じでしょうか。


ですので、もしこれを読んでいる人の中に、家族がナルコレプシーだ、という人がいたら、できるだけ理解してあげて欲しいと思います。それだけでも、かなり救われますので。

]]> http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_9.html http://www.xn--tcki9ctc8eh8i.com/2007/09/post_9.html 001ナルコレプシー体験談 Sun, 30 Sep 2007 21:22:00 +0900